Nel luglio 2018, a Barranquilla, in Colombia, si è tenuto un congresso scientifico sulla malattia di Huntington, co-organizzato dalla senatrice Cattaneo, che sull’argomento ha scritto un reportage per il supplemento “Robinson” di Repubblica.
Così la senatrice Cattaneo su Repubblica del 5 agosto 2018:
“Vladimir Marcano, fotoreporter di Caracas e autore di “El Mal”, un eccezionale reportage fotografico sulle persone con la malattia di Huntington, mi racconta dei colpi di pistola e lacrimogeni di cui è stato bersaglio nel Venezuela di Maduro. Mi racconta che un tubetto di dentifricio costa tre milioni e mezzo di bolivar, poco meno del salario mensile di un operaio. Un pollo costa più di sei milioni.
Non immaginavo questi numeri e le loro implicazioni, ma nelle cento borse di tela blu della Statale da portare nel mio viaggio, insieme al materiale sulla malattia, avevo infilato dentifrici e spazzolini, oltre a barattoli di Nutella, giochi, materiale scolastico, vestiti. È così che le mie due valigie, alte quasi quanto me, sono arrivate a pesare 25 e 29 chili. Prima di partire, sola, il 6 luglio scorso, un po’ di preoccupazioni le avevo. Gli scali, le dogane, il bagaglio inusuale, il peso, la febbre gialla (benedetto il vaccino!). Una volta decollata verso Barranquilla, città della Colombia al confine con il Venezuela, dalle preoccupazioni il pensiero è corso alle persone che stavo per incontrare. Ai bambini del progetto Abrazos, tutti nati da famiglie in cui la malattia di Huntington è presente, e che possono avere ereditato il gene mutato. Alla signora Dilia, a Jessica, Brenda, Edinson, a Maria e a suo figlio Anyervi, di 14 anni, con i primi sintomi di malattia.
Dilia è stata la prima a venirmi incontro nell’albergo che ospitava quel “congresso sulla malattia di Huntington” un po’ scientifico, un po’ medico, molto umanitario, lontano dai luoghi dove solitamente scienza e medicina si confrontano. Ottant’anni, piena di eleganza pur nell’estrema povertà, originaria di El Dificil in Colombia, Dilia mi racconta di quando ha dovuto allontanarsi dal suo villaggio perché il marito e i figli mostravano i primi sintomi di quella malattia ereditaria, neurodegenerativa. All’inizio ci sono i movimenti incontrollabili degli arti, con le mani e i piedi che ruotano scomposti, come in uno stato di ubriacatura, la mimica facciale alterata, con naso, sopracciglia, palpebre, bocca in continuo movimento. Si chiama Còrea (dal greco danza) di Huntington. In alcune aree dell’America Latina, loro sono ancora discriminati, sono “gli indemoniati”. Lo stigma e la solitudine uccidono, ancor prima della malattia. Ovunque. “Me ne sono voluta andare”, dice Dilia. Vive isolata, senza nemmeno l’acqua corrente. Usa quella piovana, quando c’è. Ma ha pochi catini.
Ho conosciuto Dilia a Roma, nel maggio 2017, quando migliaia tra malati e familiari Huntington di tutto il mondo sono arrivati per incontrare Papa Francesco nell’udienza speciale loro dedicata, dando inizio al progetto HDDENNOMORE (Hidden No More – Mai più nascosta). Una campagna nata da un piccolo gruppo di scienziati e familiari, mirata a rimuovere il senso di vergogna, per far conoscere la malattia, affinché nessun malato debba mai più vivere “nascosto”. Persone molto religiose, partite dagli ultimi villaggi del Venezuela e della Colombia, lì in prima fila, venivano accolte e abbracciate mentre il Papa diceva loro “Nessuno si senta un peso, nessuno senta il bisogno di fuggire: voi siete preziosi agli occhi di Dio”.
Dilia ha avuto undici figli. Nove con l’Huntington, come il marito. Cinque non ci sono più. Tre sono stati composti nella stessa bara, non c’erano soldi per assicurarne una per ciascuno. Ora accudisce gli altri quattro malati, adulti di una vita mai vissuta. Sopravvivono con quel che racimola. Dilia ha anche 27 tra nipoti e pronipoti, molti a rischio di avere ereditato il gene mutato. Quando un familiare manifesta i primi sintomi viene “abbandonato” a lei. Quando l’ho rivista a Barranquilla, era con due bambine, figlie di una lontana parente con la malattia.
Sono molti anni che faccio ricerca sull’Huntington, spostandomi nel mondo per collaborare con i colleghi. Ma non ero mai stata in Colombia né in Venezuela, i “luoghi dell’anima” della mia vita di ricercatrice dedicata alla malattia. Ricordo che, giovanissima, ero da poco arrivata al MIT di Boston, quando Nancy Wexler, donna carismatica e meravigliosa, venne a tenere una conferenza, raccontando di come, da zero, avesse creato una comunità di studiosi sull’Huntington. “Let’s go to Venezuela”, diceva, per convincere i genetisti a unirsi alla sua battaglia per “trovare il gene”. Quella frase la sento ancora oggi sulla mia pelle. Mi insegnò quanto può fare ogni singola persona. Decisi che quella sarebbe stata la mia vita.
Nancy spronava ad andare in Venezuela perché si era scoperto che i villaggi sul lago Maracaibo e della parte della Colombia confinante col Venezuela erano gli “epicentri” mondiali dell’Huntington, dove l’incidenza è anche 1000 volte maggiore che in Italia. In piccoli villaggi, i casi di Huntington sono centinaia, mentre i neurologi sono appena 500 in tutta la Colombia, solo dieci specializzati sui disturbi del movimento. In Venezuela sono ancora meno. Lo stigma e l’incomprensione hanno portato quelle comunità a vivere sempre più isolate, trasmettendo ai molti figli il gene mutato. Fu proprio l’enormità della discendenza in quel punto dell’America Latina a permettere agli scienziati di scoprire, in un gene, quella manciata di lettere “sbagliate”, in più, tra i 3 miliardi del nostro DNA. Era il 1993.
La scoperta arrivò dopo 15 anni di incessanti ricerche. Dal Venezuela e dalla Colombia persone affette da quello strano “ballo perpetuo” avevano donato il sangue agli studiosi e al mondo una conoscenza in più. È grazie a loro che noi oggi, in Occidente, abbiamo il riconoscimento di malattia, il test genetico, farmaci sintomatici e una strada verso la terapia. Ma, in Sudamerica, loro continuano ad essere “gli indemoniati” di una parabola di vita confinata alla sopravvivenza quotidiana.
Dopo l’incontro con il Papa abbiamo lavorato per portare in America Latina conoscenza, aiuto, speranza, ma anche per riunire malati e famiglie da Colombia, Venezuela, Perù, Cile, Argentina, Brasile e capire insieme come poter cambiare il futuro di quelle comunità. Ecco i due giorni di congresso, poi uno con i giovani, l’altro all’ “ospedale” di Juan de Acosta. Il passaparola della presenza dei medici stranieri ha fatto arrivare centinaia di persone. C’è un filo che unisce le loro storie. In questi luoghi dove manca tutto, ma non l’umanità, il gene mutato ha saputo tessere, intorno alla malattia, una sottile ma resistente rete di solidarietà che porta le persone ad amare e condividere il poco che c’è. Grazie a questa rete e a un lavoro tutto da costruire, quel gene può diventare strumento e simbolo di un riscatto sociale. Possiamo conoscere ogni famiglia, definire ogni parentela, identificare i figli a rischio, seguire gli ammalati, tracciare ogni aiuto. Le loro storie generazionali potrebbero definire un modello per sviluppare programmi di cooperazione internazionale. Sarà quel gene a dirci dove, come, quando, quanto agire. Dall’Italia qualcuno si è già attivato per aiutarli: da Milano subito Roberta, poi Maurizio; da Vigevano, Edoardo.
Atterrando a Malpensa, dopo quella tempesta di emozioni e concretezza, non avevo più neanche le valigie, rimaste là insieme a dentifrici, magliette, quaderni e giochi. Ho portato a casa, però, la convinzione che si può, con un po’ di organizzazione, condividere un obiettivo difficile e poi lavorare anima e corpo per raggiungerlo. È quello che facciamo ogni giorno nei nostri laboratori, per avvicinarci al momento in cui un trattamento sarà accessibile a tutti i malati del mondo. Nel frattempo, possiamo prendere per mano Dilia, Yosbely, Maria, Anyervi e tutti gli altri, laggiù come in Italia. E farli sentire meno soli”.
L’articolo è dedicato a Olver Cantillo de Avila, 8 anni, di famiglia Huntington. Faceva parte del “progetto Abrazos”, lo ricordiamo sorridente a Barranquilla il 10 luglio scorso. Il 25 luglio 2018 è morto di febbre e di isolamento. La sua famiglia non aveva medicine, né modo di raggiungere un ospedale.
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