Maggio 2017 – “Oggi siamo qui perché vogliamo dire a noi stessi e a tutto il mondo: MAI PIU’ NASCOSTA! Non si tratta semplicemente di uno slogan, bensì di un impegno che ci deve vedere tutti protagonisti”. Il messaggio di Papa Francesco è stato pronunciato durante il più grande incontro mondiale dedicato alla malattia di Huntington.
L’Huntington è una malattia genetica neurologica ereditaria causata dalla mutazione di un unico gene, per la quale non esiste cura. Danneggia i neuroni e compromette, in maniera progressiva e inesorabile, le funzioni motorie e cognitive. La probabilità di ereditare il gene che la causa da un genitore malato è del 50 per cento.
In Italia sono circa 6mila le persone colpite da questa malattia ma si calcola che siano circa 20mila quelle a rischio tra familiari e portatori del gene. L’Huntington raggiunge la sua incidenza maggiore in alcune zone del Sud America, tra cui Venezuela, Colombia, Brasile e Argentina dove la diffusione è fino a 500-1000 volte maggiore che in altre regioni del mondo.
Papa Francesco è stato il primo Pontefice ad accogliere in Vaticano e ad affrontare espressamente il tema dello stigma e della vergogna che questa malattia porta con sé. L’udienza del 18 maggio in Sala Nervi nasce dalla condizione vissuta dalle famiglie provenienti dal Sud America. Insieme alle famiglie provenienti da Colombia, Venezuela e Argentina, all’incontro ha partecipato un pubblico internazionale composto da migliaia di persone, fra malati di Huntington provenienti da circa 20 paesi, le loro famiglie, medici, ricercatori e organizzazioni umanitarie.
I sintomi della malattia, che includono movimenti involontari, alterazioni cognitive e psichiatriche, hanno costretto molte delle persone colpite a nascondersi per paura del giudizio dell’opinione pubblica e della discriminazione. Ecco perché obiettivo dell’evento in Vaticano è stato accrescere la consapevolezza e la conoscenza sulla malattia e rimuoverne lo stigma.
Il mondo deve molto ai malati del Venezuela perché è stato letteralmente grazie al loro sangue ed a quello dei loro genitori, prelevato per essere analizzato da studiosi americani negli anni Novanta, che oggi conosciamo e possiamo studiare il gene che causa questa terribile malattia, proporre il test diagnostico, dare ai nostri concittadini un’assistenza sanitaria adeguata, farmaci sintomatici e sperimentare nuove forme di trattamenti. Nessuna di queste conquiste della scienza e della medicina è arrivata in Venezuela, né Colombia, Argentina e Brasile, dove, alla malattia diffusa, si aggiunge uno stato di povertà e di mancata assistenza oltre che di separazione forzata.
L’udienza in Vaticano fa parte delle iniziative HDdennomore – pronunciato ‘Hidden No More’ (‘Oculta Nunca Mas’ in spagnolo o ‘Mai Più Nascosta’ in italiano) – un’iniziativa mondiale che raggruppa i sostenitori e rappresentanti delle persone affette dalla malattia.